Le 28 février 2020 J. Schovanec donnait une interview intitulée « Autisme adulte, trop de diagnostics abusifs » pour le magazine Handicap.fr, dans laquelle il évoquait ses craintes face à une augmentation du diagnostic d’autisme chez les adultes. Si plusieurs des idées évoquées nous semblent être des questions cruciales à aborder, le GRAAF a souhaité faire une réponse face au manque de nuance et d’étayage de certains propos.
Réponse à l’interview de J . Schovanec
Comme il le souligne à juste titre dès le départ, l’autisme ne peut être une question d’avis. Le DSM-5 [1] ou encore la CIM-10 [2] sont des outils qui permettent de fixer le cadre du diagnostic et les caractéristiques de l’autisme. Ils définissent de manière précise la nature et le nombre de critères qu’une personne doit posséder pour être autiste. Ces signes spécifiques sont le reflet d’un fonctionnement neurodéveloppemental différent et ne sont pas déterminés par des impressions ou des sentiments subjectifs. Il doivent par ailleurs générer un handicap significatif comme le spécifie le critères D du diagnostic de l’autisme dans le DSM-5. C’est pourquoi ils font généralement l’objet d’une évaluation s’appuyant sur des outils standardisés comme l’ADI-R [3] et l’ADOS-2 [4]. Malgré cette standardisation, on peut toutefois repérer qu’il y a souvent des divergences concernant l’utilisation des outils ainsi que dans l’application des critères diagnostiques, donnant lieu à une hétérogénéité dans les bilans réalisés. Par ailleurs, les avancées dans la connaissance de l’autisme ont permis de repérer des profils plus discrets, rendant la différence avec les personnes non autistes plus ténue qu’auparavant [5]. Bien qu’il soit difficile de parler d’un pourcentage de diagnostics “abusifs”, on peut en revanche constater qu’il existe un changement concernant les personnes qui reçoivent un diagnostic d’autisme, et que celui-ci peut conduire à des interrogations [5]
L’augmentation des diagnostics d’autisme
Le rapport de l’Inspection générale des Affaires Sociales (IGAS), portant sur le fonctionnement des Centres de Ressources Autisme (CRA) [6] montre un retard considérable en ce qui concerne le diagnostic des adultes autistes : « Dès le second plan autisme, le retard significatif dans le repérage des TSA chez l’adulte était souligné et mis en regard des efforts plus importants engagés en faveur du diagnostic infantile » (p. 48). De fait, la mission de l’IGAS constate que la part de “demandes de bilans adultes est relativement faible en nombre et variable selon les régions”.
Néanmoins, le rapport montre aussi que le nombre de demandes de bilans diagnostiques a augmenté ces dernières années. Cette augmentation a été constatée dès 2013 : le rapport montre que les demandes de bilan ont augmenté de 6.5 % entre 2013 et 2014 et ne cessent d’augmenter d’année en année. Même si nous pouvons supposer que cette augmentation s’est poursuivie au-delà de 2016, d’autres données chiffrées seraient nécessaires pour en mesurer l’ampleur. Cette augmentation génère de plus longues listes d’attente dans les centres experts et s’explique en partie par une meilleure connaissance de l’autisme chez les professionnels. Toutefois, nous ne pouvons nier que la médiatisation de l’autisme et de ses manifestations moins perceptibles a également contribué à une recrudescence d’auto-identification et de demandes personnelles, justifiées ou non. Alors que toutes les personnes qui se présentent pour une évaluation diagnostique n’ont pas forcément un diagnostic validé à l’issue de la procédure, il semble exister des disparités dans les taux de diagnostic confirmés/infirmés selon le lieu de diagnostic. Ceci peut être constaté par les retours des personnes, qui parfois ont eu un diagnostic invalidé à un endroit et validé à un autre endroit. Il conviendrait vraiment d’investiguer empiriquement ce phénomène et d’essayer de déterminer la part des lieux qui sous ou sur évaluent et les déterminants de cela. Il est clair que les degrés d’expertise et de connaissances ne sont pas les mêmes partout et même entre CRA, il semble exister de grandes disparités dans les connaissances, les pratiques et les référentiels théoriques Concernant les pratiques des professionnels exerçant en libéral, il y a possiblement des abus qui mènent à des diagnostics erronés.
Mais en réalité qu’elle est la proportion de psychiatres faisant des abus de diagnostic par rapport à l’ensemble des psychiatres que les personnes autistes consultent dans le cadre d’une évaluation diagnostique ? Si l’on prend en compte les psychiatres du secteur public incluant ceux exerçant en hôpital spécialisé et en Centre Médico-Psychologiques (CMP – qui sont maintenant les centres de dépistage de deuxième ligne) et les psychiatres exerçant une activité libérale, la proportion ne doit pas être si élevée. Ajoutons par ailleurs qu’une vision dogmatique liée à la prégnance de la psychanalyse est encore courante dans de nombreux CMP ce qui contrebalance probablement les cas d’abus. Les réponses à une enquête sur l’accueil et l’accompagnement des CMP et hôpitaux de jour menée en 2019 ont en effet montré que la majeure partie des patients ont fait face aux méconnaissances des médecins sur l’autisme, voire à leur refus de s’engager dans la voie d’un diagnostic [7]. Ainsi, les sur-diagnostics ne nous semblent pas majoritaires et aujourd’hui, la plupart des professionnels de santé auraient besoin d’une sensibilisation et de mieux connaître l’autisme pour éviter sur et sous diagnostic et surtout, mieux accompagner les personnes, comme le souligne le rapport de l’IGAS [6] p.53 : ”En l’absence actuelle de diagnostic chez de nombreux adultes avec TED, le repérage de l’autisme (…) doit concerner l’ensemble des professionnels susceptibles de rencontrer ces personnes, à la fois les médecins qui interviennent dans les établissements médico-sociaux, les psychiatres libéraux ou des secteurs psychiatriques adultes. La mission conformément aux recommandations qu’elle propose dans la partie sur la formation confirme la nécessité de développer la formation de ces praticiens et de leurs équipes”.
Au sujet du fait qu’il existe d’autres troubles dans le DSM-5, cela est une réalité, mais ils n’ont pas été créés pour juguler les abus. Ces catégories ont été mises en place pour identifier d’autres troubles qui répondent à une définition précise. La difficulté pour les praticiens d’évaluer l’autisme par rapport à d’autres troubles vient surtout du fait qu’il existe parfois des caractéristiques communes, comme dans le cadre du syndrome de stress post traumatique par exemple [8].
Par ailleurs, l’autisme et le syndrome d’asperger semblent bénéficier d’une image plus positive que d’autres troubles. Cet aspect a été développé dans la thèse de médecine de De Bucy (2018) [9]. Bien que nous ne partagions pas le référentiel théorique du centre de diagnostic où a été réalisée cette thèse, qui peut d’ailleurs interroger quant à certaines pratiques (e.g., utilisation de tests projectifs non validés scientifiquement pour le diagnostic de l’autisme), elle a néanmoins le mérite de mettre en avant certains des points que nous évoquons ici et qui ont été évoqués par J. Schovanec. Il est à noter que certains troubles sont à la fois plus difficiles à annoncer par les praticiens, plus difficiles à accepter par le patient et avec des perspectives d’accompagnement inexistantes (c’est le cas, par exemple, de certains troubles de la personnalité, comme le trouble de la personnalité narcissique). Afin que les catégories soient utilisées de manière plus juste, il conviendrait de travailler sur la déstigmatisation et sur un meilleur accompagnement de toutes les problématiques.
Les femmes autistes
Il est donc important que les praticiens en charge des évaluations et des accompagnements soient au fait des spécificités de symptomatologie propres aux femmes. Concernant l’autisme, il nous semble pas forcément adapté de parler d’un « autisme masculin » et d’un « autisme féminin ». En effet, bien que les femmes autistes peuvent exprimer les caractéristiques de l’autisme de manière sensiblement différente du fait de facteurs biologiques et environnementaux, les symptômes fondamentaux restent les mêmes que chez les garçons. De plus, les spécificités observées sont tendancielles et peuvent se retrouver chez les hommes autistes, tout comme des femmes autistes peuvent avoir un profil très typique. Il existe donc un spectre de l’autisme où hommes et femmes ont une place qui peut varier selon le profil de chacun.
Le « carré magique »
Le « carré magique » qui « devrait permettre de reconnaître les personnes autistes faussement diagnostiquées », est un autre point sur lequel nous aimerions revenir. Si la probabilité de rencontrer ce carré magique est plus faible chez les personnes autistes que dans la population générale, il peut pourtant exister de manière non négligeable [12]. Certaines personnes autistes arrivent à avoir un emploi, une voiture, des enfants et un partenaire de vie. Néanmoins, le coût de cette situation est à prendre en compte. Celles et ceux qui ont pu construire une telle vie l’ont souvent fait au prix de burn out, de périodes de dépression, ou en gérant une forte anxiété liée à la pression que cela représente de maintenir un équilibre à si haut niveau. Leurs souffrances et leurs difficultés ne sont pas toujours visibles, mais elles sont bien présentes. Une étude a montré un pourcentage de suicides plus important chez les personnes présentant des traits autistiques légers comme le syndrome d’Asperger, qui ressentent davantage le poids de l’isolement et de la non-reconnaissance de leurs difficultés [13].
Les intérêts spécifiques
A propos des intérêts spécifiques des personnes qui seraient inexistants ou centrés autour de sujets qui ne sont pas des centres d’intérêt, il y a erreur sur la définition même des centres d’intérêts. Selon le DSM-5 ils se définissent comme une préoccupation pour un ou plusieurs centres d’intérêts anormaux dans leur définition ou leur intensité.
C’est-à-dire que même un sujet comme la nature, s’il est d’une intensité importante, correspond à la définition qui en est faite et Tony Attwood décrit d’ailleurs tout une gamme d’intérêts spécifiques chez les personnes autistes [14]. Là encore, nous pensons qu’il ne faut pas généraliser. Si certains peuvent donner le nom d’intérêt spécifique à tout et n’importe quoi (il nous semble en effet exister des abus à ce sujet sur les forums de discussions), on ne peut pas non plus dire que telle chose peut être un intérêt et pas l’autre. La manière dont cet intérêt sera investi fera souvent la différence.
Un abus dans l’accès aux aides liées au handicap ?
J. Schovanec évoque aussi la problématique des personnes autistes qui se voient attribuer des aides humaines et/ou financières qui seraient supérieures à leurs besoins réels. Nul doute que cela se produise, comme cela peut arriver dans le cas d’autres handicaps. Cependant il ne faut pas oublier qu’il y a aussi des personnes qui n’osent pas demander de l’aide par peur des conséquences négatives que cela pourrait avoir sur leur emploi ou leur famille ; d’autres personnes, bien qu’en grande difficultés, n’y pensent même pas. Certaines personnes nécessitant de l’aide ne savent pas comment faire pour en obtenir, elles rencontrent des difficultés face aux tâches administratives et ne savent pas faire valoir leurs besoins. Il y a aussi des personnes que l’on décourage tout simplement d’accéder aux aides dont elles ont besoin. Dans son livre “Dans ta bulle” [15] Julie Dachez évoque un phénomène de stigmatisation du diagnostic d’autisme dans le milieu universitaire. On lui a conseillé de ne pas évoquer son propre diagnostic lors de sa thèse de doctorat, et on l’a même découragée à obtenir des aménagements en tant qu’ATER (Attaché temporaire d’Enseignement et de Recherche).
En conclusion
Si nous sommes en accord avec plusieurs éléments avancés dans l’interview qui a été faite, nous constatons cependant une exagération de situations réelles mais encore marginales. Il ne faut pas oublier la notion essentielle d’un continuum qui définit les troubles du spectre de l’autisme : chaque personne autiste est différente de par la forme de ses intérêts, de ses particularités sensorielles, de ses difficultés ou de ses forces.
Certains, comme J. Schovannec, seront doués pour la communication publique et auront à cœur de participer à des conférences pour sensibiliser le plus grand nombre sur les différentes facettes de l’autisme ; d’autres s’exprimeront plutôt dans le domaine de l’art ou même de la mode comme le styliste Romain Brifault. La diversité des profils des personnes autistes est précisément ce qui fait toute la richesse de cette communauté, du moins tant que celle-ci ne cherche pas à se diviser par ses différences stigmatisées comme des marques de leur “non-appartenance” à l’autisme. Ce qui risquerait d’exclure de fait des personnes autistes déjà à la marge de la société de leur propre communauté.
