La démarche diagnostique

Magali Pignard, 30 avril 2020

Seul un médecin, généralement en France un psychiatre, est habilité à valider un diagnostic. C’est l’officialisation d’un diagnostic, mais aussi l’évaluation de ses impacts fonctionnels dans le quotidien des personnes qui permettra d’obtenir auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) une reconnaissance de handicap. En fonction de chaque situation, des aides pourront alors être sollicitées : en savoir plus sur la démarche auprès de votre MDPH (une MDPH par département) : Démarches auprès des MDPH (CNSA).

Démarche dans le public

Démarche vers un Centre Ressources Autisme/Centre expert
Pour vous guider, il existe dans chaque région de France un Centre de Ressources Autisme (CRA, dont la liste est disponible ici) ayant pour vocation :
• d’informer, conseiller et orienter les personnes autistes et leurs familles,
• d’appuyer à la réalisation de diagnostics et d’évaluations,
• de guider les professionnels,
• d’accéder à un centre de documentation.

Il faut par contre savoir que pour les démarches diagnostiques, les délais sont parfois très longs. Par ailleurs certains CRA ne diagnostiquent pas les adultes et les renvoient dans leur CMP (Centre Médico-Psychologique) de secteur.
Si vous êtes déjà suivi, une lettre d’orientation vers le CRA de la part de votre médecin pourra s’avérer utile.
Comme pour tout, certains CRA ont des équipes compétentes pour explorer et accompagner différents types de profils, d’autres sont plus limités…


• Sur Versailles, un centre expert Asperger a ouvert en janvier 2018 : voir la plaquette
• Visualiser les centres experts asperger sur cette carte

Démarche en libéral

Pour les personnes le souhaitant et le pouvant financièrement, il est aussi possible de passer par le circuit libéral : des psychologues spécialisés peuvent notamment faire passer un ensemble de tests permettant de faire un pré diagnostic. Vous pourrez aussi compléter ces tests, si besoin, par différentes évaluations pratiquées par des paramédicaux (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute…).
Nous attirons votre attention sur le fait que seul un médecin peut poser un diagnostic. Après cette batterie de tests et évaluations, le psychologue devra donc forcément vous orienter sur un médecin, en général un psychiatre.

Attention : le circuit libéral a aussi un coût non négligeable : comptez en moyenne au total 700 € (bilan diagnostic par un psychologue et consultations chez un psychiatre pour validation ou non)

Évaluation diagnostique

Déroulement

Il n’existe pas à ce jour de protocole type officialisé pour poser un diagnostic d’autisme, surtout chez les adultes. En fonction du praticien, cabinet, centre diagnostic, vous pourrez donc vous voir proposer différents tests, type d’entretiens, examens…
Nous vous conseillons cependant de prendre connaissance de la la recommandation des bonnes pratiques de l’ANESM de 2011 : « Autisme et autres troubles envahissants du développement : Diagnostic et évaluation chez l’adulte » ainsi que la prochaine recommandation à paraître en 2017 : « Trouble du spectre de l’autisme : interventions et parcours de vie de l’adulte ».

Dans la plupart des cas cependant, on vous proposera la passation :

  • d’une évaluation psychométrique (WAIS pour les adultes) ;
  • d’un interview semi guidé pour mettre à jour votre anamnèse ; en principe en présence d’un parent ou proche pouvant témoigner de votre développement depuis la petite enfance ;
  • d’une échelle socio-adaptative ;
  • différents tests mettant en jeu les fonctions exécutives.

Concernant les examens médicaux complémentaires, on pourra vous proposer un caryotype et une IRM par exemple ; ces examens ne sont pas décisifs pour la pose d’un diagnostic de TSA mais contribue à faire avancer la recherche.

Conseils

Afin de gagner du temps, essayer de récolter un maximum de données pour votre 1er RDV :

  • carnet de santé retraçant votre développement enfants,
  • bulletins scolaires avec appréciations d’enseignants ou professeurs,
  • différents comptes rendus reçus lors de votre parcours

Partage d’informations

Vous pourrez trouver des informations sur les forums de certaines associations

Pour aller plus loin

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